Читать онлайн Укрощение забвения. Старение тела и страх перед одряхлением в японском массовом сознании бесплатно
John W. Traphagan
Taming Oblivion
Aging Bodies and the Fear of Senility in Japan
State University of New York Press
2016
© John W. Traphagan, text, 2016
© State University of New York Press, 2016
© Б2Б-Перевод, перевод с английского, 2022
© Academic Studies Press, 2022
© Оформление и макет. ООО «Библиороссика», 2022
Список рисунков и таблиц
Рис. 0.1. Распределение населения Канегасаки по возрастным группам, 2020 г.
Рис. 0.2. Нежилой дом в Дзёнаи, 2021 г. В этом доме в середине 1990-х годов жили глава поселения и его жена.
Рис. 0.3. Частный центр дневного пребывания для пожилых людей с деменцией.
Рис. 2.1. Расположение Канегасаки в Японии и префектуре Иватэ.
Рис. 2.2. Уезд Исава в префектуре Иватэ с изображением мест, связанных с Канегасаки и Мидзусавой.
Рис. 2.3. Пирамида населения Канегасаки во время полевых исследований в июне 1995 года.
Рис. 3.1. Диаграмма Парето распределения населения по возрасту в Дзёнаи.
Рис. 3.2. Усыновления в генеалогии Уэмото Сэнтаро.
Рис. 3.3. Усыновление Канэтака Овари.
Рис. 3.4. Алтарь Мёдзина, охраняющего семью в Дзёнаи.
Рис. 3.5. Карта Дзёнаи.
Рис. 3.6. Женщина (68 лет) на своем огороде в центре Дзёнаи.
Рис. 5.1. Структурированная градация по возрасту. Эта структура представлена целиком в немногих деревнях.
Рис. 6.1. Схема гейтбольного корта. Большие стрелки указывают направление движения шаров во время матча.
Рис. 6.2. Гейтболист направляет шар товарища по команде через вторые ворота.
Рис. 6.3. Выполнение трех ходов гейтбольного матча.
Рис. 6.4. Положение шаров после того, как были сделаны ходы, указанные на рис. 6.3.
Рис. 8.1. Организационная структура Центра непрерывного образования.
Рис. 8.2. Пожилые женщины на занятии по игре на Тайсё Кото в одном из центров непрерывного образования Канегасаки.
Таблицы
Табл. 2.1. Отток, приток населения и сальдо миграции в Канегасаки в 1955–1995 гг.
Табл. 3.1. Размер семьи в Дзёнаи.
Табл. 5.1. Таблица частотных распределений числа членов Клуба стариков (КС) и жителей деревни по возрастным группам (ожидаемые значения даны в скобках).
Табл. 5.2. Разбивка по частоте отрицательных и положительных ответов на термины, относящиеся к старости.
Табл. 5.3. Средние показатели положительного и отрицательного отношения и стандартные отклонения для терминов, относящихся к старости.
Табл. 7.1. Список компонентов понятия «кокоро» в произвольном порядке.
Предисловие к российскому изданию
Моя книга «прощение забвения» (Taming Oblivion), опубликованная в 2000 году, стала одной из двух книг, посвященных рассмотрению культурных аспектов деменции с точки зрения медицинской антропологии. Второй такой книгой был фундаментальный труд Лоуренса Коэна No Aging in India: Alzheimers, The Bad Family, and Other Modern Things [Cohen 2000]. До их публикации проводились лишь этнографические исследования проблемы старения, однако изучения деменции с точки зрения антропологии как категории культурного опыта не проводилось, и жизнь человека с когнитивными изменения не рассматривалась в контексте разнообразной региональной специфики. С того момента литература о культурном осмыслении старения пополнилась рядом знаковых работ об особеностях жизни человека с деменцией и ухода за людьми с возрастными когнитивными нарушениями [Brijnath 2014; Leibing, Cohen 2006; McLean 2007; Yahalom 2019]. Конечно, еще много вопросов в этой области требуют изучения, и мало кто из антропологов берется за них, несмотря на отмечаемый в последние двадцать лет рост интереса к проблеме старения и стремительное увеличение доли пожилого населения не только в развитых, но и в развивающихся странах.
С того момента, как было проведено исследование, результаты которого послужили основой для этой книги, в Японии многое изменилось. Так получилось, что последние двадцать пять лет я регулярно бываю в префектуре Иватэ и в городе Канегасаки. Мне также доводилось посещать деревушку Дзёнаи, где я некогда прожил почти два года, и лично расспрашивать местных жителей об изменениях в их жизни. Когда я оцениваю свою книгу с учетом полученных впоследствии этнографических данных, меня охватывает определенное беспокойство. Конечно, основные теоретические предпосылки и культурологические тезисы моего исследования по-прежнему применимы к современному японскому обществу, и многие элементы этнографического описания актуальны по сей день. Тем не менее меня беспокоит один аспект, который характерен для этнографических исследований, особенно в смежных с антропологией областях психологии и межкультурных коммуникаций. Когда ссылаются на книги, подобные этой, часто создается ощущение, будто культура в них представлена как некое неизменяемое статичное явление. По крайней мере при изучении Японии многие исследователи цитируют этнографические труды таким образом, будто в них отражено актуальное положение дел в Японии, а не то, как это было на момент их написания. «Укрощение забвения» спустя четверть века после завершения полевых исследований следует рассматривать как опыт изучения старения в сельской Японии, причем не только с этнографической, но и с исторической точек зрения. В этом предисловии мне бы хотелось обрисовать для читателей ряд произошедших за это время изменений в японском обществе в целом и в жизни пожилых японцев в частности, а также показать, что этнографический труд представляет собой, скорее, слепок определенной эпохи, и многие сведения в нем устаревают уже вскоре после выхода книги.
Меняющийся ландшафт
Когда я проводил свои полевые исследования, очень распространено было мнение о том, что в недалеком будущем Япония столкнется с демографическими трудностями. В период моей жизни в Канегасаки в 1995–1996 годах численность городского населения в этом регионе почти не менялась. В отдельных городах отмечался рост, но он был незначительным. В некоторых городах регистрировалась убыль населения, но все они располагались достаточно далеко от места проведения моего исследования. Тем не менее во второй главе книги описаны общие предпосылки, которые свидетельствуют о надвигающейся демографической угрозе – сокращении численности населения сельских районов Японии, к которым относится Канегасаки. Очевидно, если не произойдет коренных изменений, в условиях низкой рождаемости, оттока молодых людей и быстрого старения населения, число жителей на таких территориях будет сокращаться. В отсутствие массового притока мигрантов уже тогда не возникало сомнений в неизбежном сокращении населения сельских районов Японии в ближайшие десятки лет.
Рис. 0.1. Распределение населения Канегасаки по возрастным группам, 2020 г.
И вот ожидания стали реальностью. На момент написания этого текста в 2021 году можно с уверенностью говорить о продолжающейся убыли населения не только в сельских районах, таких как Тохоку, где расположен Канегасаки, но и в Японии в целом. В 2010 году в Канегасаки проживало около 16 400 человек, сейчас – почти на 1000 меньше, и каких-либо изменений в указанной динамике в обозримом будущем не ожидается. Вероятно, к 2050 году в городе останется менее 11 000 человек. Сейчас распределение населения Канегасаки по возрастным группам отличается от того, что представлено на рисунке 2.3 в главе 2. На рисунке 0.1 показано, что наметившаяся в период моих полевых исследований инверсия возрастной структуры населения завершилась. В середине 1990-х годов демографическая пирамида напоминала цилиндр. Сейчас она перевернута и стоит на вершине, за исключением возрастной группы старше 70 лет.
Ситуация в Канегасаки в этом смысле не уникальна. Муниципалитеты всех сельских районов Японии в той или иной степени столкнулись с проблемой инверсии демографической пирамиды, когда пожилых людей существенно больше, чем молодых. Страна в целом теряет более 250 000 человек в год, и ситуация вряд ли изменится в ближайшем будущем. По оценкам правительства, если не произойдет каких-либо изменений, например будут приняты меры, обеспечивающие значительный приток мигрантов, к концу XXI века численность населения Японии с нынешних 125 млн человек сократится до 50 млн. Возникает нехватка медицинских работников для ухода за пожилыми людьми. В результате сокращения работоспособного населения в общегосударственную казну поступает недостаточно налоговых средств, что затрудняет организацию медицинской помощи для представителей старшей возрастной группы.
На местах, например в той деревне, где проводилось мое исследование в 1990-х годах, последствия демографических изменений еще масштабнее. Как указано в книге, в период моего пребывания в Дзёнаи там проживало в общей сложности около 450 человек. К 2021 году численность населения сократилась до 220 человек и сейчас продолжает уменьшаться. Несколько лет назад, прогуливаясь по деревне, я подсчитал, что не менее 40 % домов выглядят нежилыми: в них задернуты шторы и нет почти никаких следов присутствия людей. С помощью приложения Google Maps, одного из лучших изобретений для полевых исследований за последнюю четверть века, я оценил состояние одного из домов, в которых бывал в 1990-е годы (см. снимок экрана на рисунке 0.2). Здесь жил глава местного самоуправления. Помню, что в здании справа он держал уток. Как минимум последние десять лет дом выглядит заброшенным.
Рис. 0.2. Нежилой дом в Дзёнаи, 2021 г. В этом доме в середине 1990-х годов жили глава поселения и его жена.
Такие дома, как на рисунке 0.2, встречаются по всей Японии, особенно в ее сельских районах. По оценкам правительства, всего на территории страны пустуют приблизительно 8,5 млн домов, или 15 % жилого фонда. Предполагается, что по мере сокращения населения указанные числа будут расти. По состоянию на 2015 год в префектуре Иватэ, к которой относится город Канегасаки, пустовало приблизительно 16 % жилого фонда, или 75 000 домов. Проблема стоит настолько остро, что местные власти начали даже создавать банки жилья, в которых можно получить объект жилой недвижимости за небольшую плату или даже бесплатно на условиях его ремонта и заселения, часто с предоставлением государственных средств [Traphagan 2017].
Убыль населения в регионе происходит как за счет смертности, так и за счет миграции молодежи. В 2016 году в префектуре Иватэ зарегистрирован отрицательный миграционный прирост -3987 человек. Хотя это снижение существенно меньше, чем в соседних префектурах, например в Аомори (-6342), отрицательная демографическая динамика прослеживается в Иватэ с 1950-х годов, и только в 1990-е годы ситуация ненадолго улучшилась [Traphagan 2017]. Как и на остальной территории региона, кроме префектуры Мияги с городом-миллионником Сендай, префектура Иватэ столкнулась с тенденцией к долгосрочному отрицательному миграционному приросту, который усугубляет убыль населения по причине снижения рождаемости. Таким образом, общую демографическую ситуацию в Иватэ, как и в большинстве других сельских префектур Японии, можно описать как долгосрочную депопуляцию с соответствующими экономическими и социальными последствиями.
Последствия сокращения населения
В нескольких километрах от оживленного центра Канегасаки, в тени деревьев на склоне холма, окруженного бескрайними рисовыми полями, располагается буддийский храм Хундзи. В его архитектуре нет ничего необычного, что бы отличало его от других храмов в этом районе: черепичная крыша, широкие центральные ворота, неровные ступени из камня, колокол и регулярный сад – очень ухоженный, с разнообразными деревьями, цветами и травами и с небольшим прудом, в котором плавают карпы. Здесь за прополкой сорняков и заботой о внешнем виде сада часто можно встретить мать главного монаха.
Сам он (назовем его Такахаси-сан), мужчина лет сорока пяти, в очках, тоже регулярно появляется на территории храма с граблями, чтобы расчистить дорожки и привести в порядок кладбище. Этому храму около 400 лет, и последние сто лет в нем служат представители его рода. В Японии достаточно распространена практика, при которой родитель (обычно отец), достигая возраста, когда здоровье уже не позволяет продолжать работу в храме на должном уровне, передает статус главного монаха старшему сыну или другому ребенку. От других храмов Хундзи отличает наличие большого прихода («данка», danka) насчитывающего почти 500 семей, при этом, несмотря на общую депопуляцию в регионе, число семей здесь в последние годы выросло, хоть и незначительно, тогда как в соседних храмах число прихожан постоянно уменьшается: старики умирают, их семьи уезжают. Относительной устойчивости храмового прихода Хундзи способствовало близкое расположение промышленного парка с заводом компании Toyota, а также строительство нового микрорайона на участке между заводом и скоростной магистралью с ограничением въезда/выезда в нескольких километрах к востоку. Тем не менее как-то раз в ходе нашего разговора на храмовом кладбище о демографических проблемах в Японии Такахаси-сан объяснил мне, что многие семьи из числа тех, кто поселился в этой местности недавно, мало интересуются жизнью прихода или не испытывают в этом потребности, поскольку никто из их близких не умирал и им не нужно участвовать в соответствующих ритуалах. Следует отметить, что буддизм в Японии во многом построен вокруг увековечивания памяти предков, и поведение прихожан мотивируется не столько верой, сколько обрядовой составляющей религии. Если никто из близких родственников не умирал, нет и причин участвовать в храмовых ритуалах.
Хотя положение прихода пока стабильно, Такахаси-сан полагает, что в будущем количество прихожан будет уменьшаться, потому что в некоторых семьях нет детей. Для развития буддизма в Японии такая ситуация представляет серьезную проблему, поскольку согласно традициям взрослые дети должны заботиться о духах предков, ритуально увековечивая их память и ухаживая за семейными захоронениями. Такахаси-сан рассказал, что
в некоторых семьях, где нет детей, в будущем будет некому ухаживать за могилами. Со временем такие могилы начнут зарастать и станут похожи на брошенный мусор [gomi] в том смысле, что некому будет следить за ними, убираться вокруг и оставлять приношения. С каждым годом ситуация только ухудшается. Дело не в том, что люди уехали: этих людей в принципе нет, некому ходить на кладбище. Монах признался, что заниматься этой работой приходится ему самому. В некоторых храмах прихожане платят за постоянный уход за могилами, но Такахаси-сан плату не берет.
Забота о предках составляет, вероятно, главный элемент религиозной жизни японцев. Как отмечено в главе 3 этой книги, культ предков довлеет над ныне живущими. Потребности умерших, как и живых, должны быть удовлетворены. Многие исследователи отмечают, что живые будто бы проявляют заботу и любовь по отношению к умершим с помощью ритуалов и подношений, например, в местах семейного захоронения, которые часто располагаются на территории буддийских храмов [Traphagan, 2004]. Если о духах предков не заботиться, они станут «неприкаянными душами», muenbotoke, тем, что в западной традиции принято называть «блуждающими призраками». Исторически считается, что они опасны для живых, но Такахаси-сан не разделяет этого мнения и полагает, что молодые японцы также не рассматривают этих духов как некую угрозу. Как и многие другие мои собеседники, Такахаси-сан утверждает, что блуждающим духам грустно и одиноко («сабисии», sabishii\ потому что о них никто не заботится, многие могилы не имеют ухода подобно брошенным домам, разбросанным по всем сельским районам Японии. Такахаси-сан рассказал также, что к появлению множества блуждающих душ привело сокращение населения. Вполне возможно, что многие из них принадлежали тем людям, которые некогда населяли пустующие дома в округе Хундзи. Таким образом, у пожилого человека в Японии появился еще один страх – не только потерять когнитивные способности, о чем многое сказано в этой книге, но также стать после смерти таким неприкаянным духом. Многих беспокоит, что после их ухода заботиться о духах предков будет некому.
Несмотря на отмеченные особенности социального, экономического и политического ландшафта региона, обратная миграция в Тохоку все же сохраняется. Часто переезд/возврат в такие районы после нескольких лет проживания в городских агломерациях типа Токио обусловлен необходимостью заботиться о собственных пожилых родственниках или сопровождать супруга, который сам нуждается в уходе или хочет поселиться ближе к стареющим родителям после долгих лет разлуки. Случалось, что люди переезжали из города в село, чтобы стать ближе к земле, вести более здоровый образ жизни и освоить органическое земледелие. Действительно, покидая города, люди основывали поселения, в которых развивали традиционное и органическое земледелие. Предпринимались попытки открыть собственное дело не только в Тохоку, но и в других регионах Японии, а также создавались образовательные программы для знакомства горожан с идеями и практиками устойчивого образа жизни с возможностью обучения и трудоустройства в сфере органического земледелия в качестве помощников профессиональных фермеров.
Развиваются в Тохоку и уникальные для региона направления, связанные с восстановлением территорий, разрушенных во время землетрясения, цунами и аварии на атомной электростанции в 2011 году. В прибрежных районах префектур Мияги и Иватэ, особенно сильно пострадавших от указанных бедствий, запускались различные программы содействия новым предприятиям или восстановления старых. В течение года после катастрофы там открылось множество малых предприятий, в основном заведений общественного питания и парикмахерских, часто для того, чтобы воспользоваться притоком строителей в те районы и привлечь их к восстановлению разрушений. Одни возвращались, чтобы возобновить утраченный бизнес. Встречались также приезжие из других регионов Японии, которые хотели открыть здесь новые предприятия, но местные относились к ним достаточно негативно, поскольку, по их мнению, те пытались воспользоваться ситуацией ради собственной выгоды. Большинство упомянутых программ проводились в пострадавших от цунами районах, ближайший из которых находится более чем в часе езды от того района, где я проводил свои исследования. Тем не менее последние восемь лет отголоски той катастрофы ощущали на себе местные жители и предприниматели на всей территории Тохоку и в целом по всему северу Японии [Traphagan 2020].
Несмотря на все проблемы, регион, к которому относится Канегасаки, динамично развивается, и вместе с ним меняются представления японцев об особенностях жизни в сельской местности. Здесь по-прежнему открываются современные предприятия, и люди продолжают воспринимать свой дом как комфортное и приятное для жизни место. Некоторые даже признавались мне, что рады сокращению населения, поскольку Япония, по их мнению, перенаселена. Трудно сказать, как будет развиваться ситуация в будущем, но проблемы, связанные с высокой плотностью населения и наметившиеся еще в 1990-е годы, теперь проявили себя в полной мере и оказали влияние на жизнь как пожилых, так и молодых японцев.
Новые подходы к организации ухода за пожилыми людьми
Последние два десятилетия в Японии наблюдается рост предпринимательства в сфере ухода за пожилыми людьми. Разработан целый спектр услуг и открыты новые учреждения в ответ на стремительное расширение потребностей пожилого населения, доля которого уже сейчас составляет приблизительно 28 % от общей численности населения Японии. Для сравнения: в России доля населения старше шестидесяти лет составляет всего 16 %. По прогнозам, к 2060 году доля пожилых людей в Японии увеличится до более чем 38 %[1]. По мере роста численности населения старше 65 лет повышается востребованность как государственных, так и частных организаций по оказанию комплексной помощи пожилым людям, столкнувшимся с самыми разными проблемами: от ограничения способности к самообслуживанию до запущенных форм болезни Альцгеймера. Численность и доля населения старше 65 лет, проживающего в специализированных учреждения, увеличиваются с 1990-х годов. Хотя на протяжении 1990-х и в начале 2000-х годов правительство содействовало развитию широкой сети организаций, помогающих организовать уход за пожилым человеком на дому, развитие систем общинного, а не институционального ухода за немощными пожилыми людьми, пациентами с болезнью Альцгеймера и другими формами деменции было сопряжено с рядом трудностей. Так, например, дома престарелых нередко отказывали в приеме больным деменцией, ссылаясь на отсутствие оборудования, необходимого для надлежащего ухода за ними, хотя в некоторых больницах еще в 1988 году были открыты отделения для возрастных пациентов с деменцией [Traphagan, Nagasawa 2008].
В свете указанных демографических тенденций и запуска в 2000 году Программы страхования на случай длительного ухода (LTCI) в Японии сложились благоприятные условия для развития предпринимательства в этой области, что в свою очередь способствовало расширению спектра и доступности услуг для пожилых людей, в том числе страдающих деменцией. Программа LTCI, известная в Японии как «кайго хокен», реализуется как система обязательного страхования, гарантирующая долгосрочный уход за всеми пожилыми людьми, нуждающимися в такой помощи, независимо от их семейного положения или уровня дохода. Согласно заявлениям японских чиновников, основными причинами запуска такой программы было стремление, во-первых, удовлетворить потребности быстро стареющего населения и, во-вторых, повлиять на низкую общую рождаемость и отреагировать на увеличение числа женщин, готовых продолжать работать после замужества. Многие японцы полагают, что две указанные демографические тенденции в сочетании с изменением отношения к семейным обязанностям (когда многие наши современники склонны в меньшей степени, чем их предки, полагаться на взрослых детей в вопросе ухода за старшими родственниками) потребовали существенной корректировки подхода к организации ухода за пожилыми людьми. Выяснилось, что прежняя система имела ряд административных недостатков, включая отсутствие страховых выплат за услуги немедицинского характера, например в центрах дневного пребывания, в связи с чем потребовалась реструктуризация системы. По данным Министерства здравоохранения, труда и благосостояния Японии, главная цель заключалась в создании ориентированной на пользователя системы, в которой были бы созданы условия для предоставления эффективного и качественного долгосрочного ухода. В качестве первого шага к более широкому реформированию системы социального обеспечения планировалось отделить услуги долгосрочного ухода от национальной программы медицинского страхования[2]. Такое решение было принято в связи с финансовыми проблемами в фонде социального страхования. По состоянию на 1997 год 60 % затрат на медицинское обслуживание в Японии были связаны с предоставлением услуг стационарного лечения, при этом приблизительно 46 % пациентов больниц были старше 65 лет, и 43 % из них находились в больницах более шести месяцев. Программа LTCI задумывалась как отправная точка для исправления указанной ситуации [Traphagan, Nagasawa 2008].
Как уже отмечалось выше, в Японии программа LTCI является обязательной: все японцы старше 40 лет по закону обязаны уплачивать взносы в программу «кайго хокен», и муниципальные власти застраховывают их по месту жительства. Приблизительно 50 % расходов, связанных со страховыми выплатами в случае длительного ухода, покрываются из налоговых поступлений властями национального, префектурного и муниципального уровней. Остальные 50 % покрываются за счет страховых взносов, которые все застрахованные обязаны платить по достижении возраста 40 лет. Если человек становится лежачим больным, у него развивается старческая деменция или он становится ослабленным и нуждается в помощи с выполнением повседневных действий, для получения доступа к системе «кайго хокен» ему необходимо официально подтвердить свой статус в мунициальных органах власти. Застрахованный, как правило, вносит плату в размере 10 %, а остальную сумму покрывают мунициальные власти, хотя существует некоторая градация в зависимости от уровня доходов: например, лица, получающие государственную помощь, оплачивают всего 2 % стомости услуг. Программу можно использовать для оплаты социальных и медицинских услуг, предоставляемых не только государственными, но и частными организациями, что способствовало быстрому росту сегмента частных услуг по уходу за пожилыми людьми в Японии после 2000 года.
Право на получение помощи устанавливают в процессе оценки статуса застрахованного лица в зависимости от категории, к которой он относится. КI категории относятся все люди в возрасте 65 лет и старше. Ко II категории – люди в возрасте от 40 до 64 лет, зарегистрированные либо в системе медицинского страхования работников, либо в национальной системе медицинского страхования. Выделяют пять уровней нуждаемости в услугах длительного ухода, которые определяют в ходе соответствующей оценки. Уровень «йокайго» присваивают тем, кто нуждаются в постоянном уходе в течение как минимум шести месяцев, включая возрастных пациентов с деменцией, а также тем, кто нуждается в регулярной помощи с выполнением действий по самообслуживанию, включая посещение туалета, мытье и прием пищи, вровень «ёсиен» присваивают лицам, которым требуется не постоянный сестринский уход, а помощь с выполнением отдельных повседневных действий, таких как уборка, закупка продуктов, одевание и раздевание. На основании установленного уровня нуждаемости определяют размер ежемесячного пособия для оплаты услуг длительного ухода. Застрахованные лица I категории могут пользоваться услугами сестринского ухода независимо от причины их состояния. Застрахованные лица II категории могут пользоваться такими услугами только в том случае, если нуждаются в них в связи с развитием возрастных заболеваний, включая боковой амиотрофический склероз, облитерирующий атеросклероз, остеопороз с переломом костей, болезнь Паркинсона, синдром Вернера и другие формы деменции.
Начиная с 1970-х годов в Японии неуклонно растет доля пожилых людей с деменцией альцгеймеровского типа [Trapha-gan, Nagasawa 2008]. Раньше соотношение встречаемости болезни Альцгеймера (БА) к сосудистой деменции (СД) в Японии, как правило, отличалось от показателей в других индустриальных странах, при этом СД диагностировали чаще, чем БА. Согласно результатам недавно проведенных исследований, последние десять-двадцать лет наблюдается повышение частоты встречаемости БА по сравнению с СД. Причиной указанного сдвига, по крайней мере отчасти, может быть наблюдаемое последние десять лет в Японии изменение представлений о характере деменции и, как следствие, подходов к ее диагностике и критериев выявления функциональных нарушений у людей старшего возраста. Один из основных тезисов этой книги заключается в том, что в японском обществе середины 1990-х годов отмечалась выраженная тенденция к разграничению биомедицинских форм деменции (БА, СД) и обывательского понимания этого состояния, обозначаемое в японском языке термином («бокэ», Ьоке) – функциональное нарушение, которое в отличие от возрастных патологий обусловлено естественными процессами старения. Можно сказать, что это понятие лежит не в медицинской плоскости, а в области морально-нравственных оценок: пожилые люди сами испытывают страх перед этим состоянием, поскольку оно может ограничивать их способность сопротивляться старению. Я много беседовал с жителями района, где в середине 1990-х годов проводил свое полевое исследование, и пришел к выводу, что подобное отношение все еще сохраняется в Японии. Тем не менее нельзя не отметить переход от указанного понимания деменции к использованию биомедицинских критериев диагностики БА и других заболеваний этой группы.
Совокупность таких факторов, как внедрение программы LTCI, публикация большого количества профильной литературы и, как следствие, высокая осведомленность населения Японии о проблеме снижения когнитивных функций в старшем возрасте, привели к постепенному изменению критериев выявления БА и «бокэ» с более заметным акцентом на медицинских аспектах. Кроме того, в рамках программы LTCI сложились благоприятные условия для предоставления медицинскими и коммерческими организациям услуг по длительному уходу и проживанию для пожилых людей с различными формами деменции.
Рис. 0.3. Частный центр дневного пребывания для пожилых людей с деменцией
Новые подходы к организации ухода за пациентами с деменцией
Появление программы LTCI послужило толчком для развития современных подходов к организации долгосрочного ухода, что, конечно, повлияло на характер помощи пациентам с деменцией. В сельских районах, где доля пожилого населения стабильно превышает средние показатели по стране, в ответ на растущий спрос на соответствующие услуги стали появляться различные службы, которые реализуют как ранее начатые, так и новые программы для людей старшего возраста. Одной из таких организаций в префектуре Иватэ стал благотворительный фонд Ze-njinkai, состоящий из нескольких подразделений и занимающий комплекс зданий посреди рисовых полей в пригородном районе небольшого города Осю [Traphagan, Nagasawa 2008].
В комплекс учреждений Zenjinkai входит центр дневного пребывания, два интерната для пожилых людей с деменцией, центр общественного ухода и гостиница для пожилых. В задачи всех указанных подразделений Zenjinkai входит оказание помощи пожилым людям, страдающим деменцией, и поддержка их семей. На рисунке 0.3 представлен главный зал Zenjinkai, в котором проводятся массовые мероприятия, например ежегодный фестиваль Tanabata (на заднем плане виднеются его декорации), и также различные мероприятия для участников програмы дневного пребывания. В отличие от многих других центров похожего профиля, особенно в государственном сегменте, центр Zenjinkai не отказывает в приеме людям, страдающим деменцией. Тем не менее они не являются его основной аудиторией. В Zenjinkai релизуется два направления услуг для пациентов с деменцией: проживание в специализированной гостинице и проживание в одном из двух интернатов.
Первый интернат Cosmos был открыт в апреле 2000 года и стал одним из первых учреждений такого рода в префектуре Иватэ и в Японии в целом. Второй интернат Alice открыли в 2002 году. Следует отметить, что значительному росту таких учреждений не только в Иватэ, но и на всей территории Японии предшествовал запуск программы LTCI в 2000 году. Тогда в Японии работало всего 369 интернатов, 70 из них – в префектуре Иватэ. К июлю 2006 года их стало на порядок больше: 8052 интерната для пожилых в Японии, из них 860 – в Иватэ, что составляло приблизительно 10,6 % от общего числа таких заведений.
Такая динамика наряду с развитием других услуг по уходу за пожилыми людьми стала прямым следствием запуска программы LTCI, поскольку она позволил не только полностью изменить подход к этой сфере, но и создать новую структуру организации и предоставления таких услуг с возможностью привлечения частного сектора. В отличие от прежней системы взносы по программе LTCI можно направлять как в государственные, так и в частные учреждения. Кроме того, развитию указанной отрасли способствовала разработка грамотной системы управления, в которой к принятию решений и созданию таких учреждений допускались не только государственные служащие. Тем не менее предложение по-прежнему серьезно отстает от спроса. Например, лист ожидания в интернатах Zenjinkai не закрывается, и желающим попасть туда приходится ждать по два-три года, пока не освободится место.
Заключение
За последние двадцать пять лет, прошедших с момента проведения моего исследования и написания этой книги, ситуация в регионе существенно изменилась, и это повлияло на жизнь всех возрастных групп населения. Многие модели остались прежними, однако непрерывная убыль населения вносит свои коррективы, например, появляются новые программы, такие как LTCI, меняются культурные представления о характере деменции и опыте жизни с этим заболеванием. Главная причина, вероятно, заключается в изменении реалий и специфики жизни в сельской местности как таковой. Здесь остаются те, кто уже успел побывать в разных регионах мира и, несмотря на желание приобщиться к сугубо деревенской жизни, невольно привносит сюда приобретенный в поездках космополистский дух. Будущее туманно, но ясно одно: наметившиеся тенденции будут сохраняться, и те, кто живет здесь сейчас, рано или поздно уйдут из жизни и оставят в наследие еще больше пустующих домов.
Предисловие
Свой вклад в исследовательские проекты, итогом которых стала эта книга, внесли в той или иной степени многие люди и организации. Думается, лучше всего начать выражать свою признательность с благодарности жителям Канегасаки и Мидзусавы, которые на протяжении всего моего исследования щедро делились со мной своим временем и мыслями. Я всегда тепло вспоминаю их доброту, великодушие и терпение. Я также хочу поблагодарить нескольких моих коллег, которые либо комментировали ранние версии книги непосредственно, либо участвовали в интеллектуальных беседах, повлиявших на ее написание. Это Барбара Андерсон, Л. Кит Браун, Бренда Робб Дженике, Акико Хасимото, Сацуки Кавано, Сьюзан О, Лонг, Джеймс М. Реймо, Дж. Томас Раймер, Ричард Скаглион, Эндрю Дж. Стратерн, Уиллис Трафаган и Э. Лесли Ульямс. Многочасовые обсуждения происхождения и эволюции человека, которые мы с Китом Брауном проводили за чашечкой вкусного кофе в Питтсбурге и в исключительно элегантной кофейне в Мидзусаве или за ездой на велосипедах по рисовым полям, – воспоминания, которыми я всегда буду дорожить.
Несколько организаций оказывали мне поддержку на различных этапах исследования. Я хочу поблагодарить Программу азиатских исследований и Японский совет Питтсбургского университета за финансовую поддержку пилотного исследования на самой ранней стадии этого проекта. Я выражаю искреннюю благодарность Информационному агентству США и Японско-американской комиссии по образованию за предоставление стипендии Фулбрайта, благодаря которой удалось провести долгосрочную полевую работу в 1995 и 1996 годах. Дополнительная экспедиция в 1998 году была обеспечена грантами Фонда антропологических исследований Веннера-Грена, Совета Северо-Восточной Азии, Ассоциации азиатских исследований и Мичиганского исследовательского центра демографии старения. Щедрость этих организаций я очень ценю.
Центр демографических исследований Мичиганского университета предоставил мне стипендию докторанта Национального института по проблемам старения, что дало мне время завершить рукопись и совершить в 1998 году вторую исследовательскую поездку в Японию. Атмосфера товарищества в Центре создала прекрасную среду для размышлений над многими аспектами книги. Во время исследовательской поездки в 1998 году мне очень повезло, что Хироко Такахаси помогала мне в исследованиях и часто давала проницательные комментарии к моей работе. Мэри Т. Эллис, главный руководитель отдела публикаций Центра демографических исследований, также оказала огромную помощь в редактировании окончательного варианта рукописи. Фрагменты глав 5, 6 и 7 появились в более ранних версиях в журналах Ethnology и Journal of Cross-Cultural Gerontology, и я хочу поблагодарить эти журналы за то, что они позволили мне включить эти фрагменты в книгу, см. [Traphagan 1998а, 1998b, 1998с].
Я хочу выразить огромную благодарность моей жене, Томоко Ватанабэ Трафаган, за ее помощь в расшифровке трудных для понимания японских выражений, ценные идеи и вдохновляющие беседы во время наших совместных полевых исследований, а также за постоянную поддержку во время написания этой книги. Также хочу поблагодарить моих родителей, Дженн и Уиллиса Трафаганов, которые на протяжении многих лет поддерживали меня в различных академических начинаниях. Наконец, я не могу не поблагодарить своего сына Джулиана, который родился во время полевых исследований в 1995 году и доставил нам бесконечную радость.
Глава 1
Введение: путь в забвение
«Около полудня в июле прошлого года я была в своем саду. Я услышала сирену скорой помощи, но не придала этому особого значения, – рассказывала госпожа Накамура. – Немного позже подошла старушка, живущая по соседству, и сказала, что живущая через несколько домов от нас соседка умерла. Сначала она сказала мне только о смерти женщины, но потом стало ясно, что дело не только в этом. Невестка покойной пришла домой на обед. Когда она вошла в гараж на заднем дворе, то обнаружила свекровь висящей там на потолочной балке. Сразу вызвали скорую, но было уже поздно».
«Похоже, это произошло из-за того, что она была физически слаба, – заметил господин Накамура, священник местного храма. – Она сама говорила мне, что у нее были проблемы с физическим здоровьем. Вероятно, это и стало причиной ее поступка. Зимой в прошлом году она сильно простудилась и попала в больницу. Долго лежала там с пневмонией. С тех пор как она вернулась домой, она была в очень плохом состоянии. Ее поведение сильно изменилось по сравнению с тем, какой она была до больницы. Кроме того, там сделали несколько анализов крови и обнаружили анемию (“хинкэцу”, hinketsu). А еще она говорила, что к действию лекарств, которые она принимает, примешиваются побочные эффекты.
Я разговаривал с ней примерно за неделю до того, как она покончила с собой.
Она приехала к храму, чтобы, как обычно, раз в месяц прополоть вместе с другими старухами из деревни сорняки на лужайке. Тогда она много говорила о том, что находится в плохой физической форме и плохо себя чувствует. Но у меня не было никаких подозрений о том, что она может думать о самоубийстве. Ничего особенного, что намекало бы мне на то, что это может произойти. Несмотря на то что она была больна, она все еще могла заниматься такими делами, как прополка, так что дело не в том, что она была недееспособна. Но, похоже, она чувствовала, что сильно изменилась с тех пор, как заболела».
Затем госпожа Накамура сказала: «Ну, на самом деле, она не могла много трудиться. Она не могла много работать по дому и постоянно нуждалась в отдыхе. Кажется, она часто говорила “варуи кэдо” (warui kedo, “плохо, но что ж поделаешь”) и затем уклонялась от работы по дому или для храма и деревни. Например, когда я позвонила ей по телефону и сказала, что сегодня идет небольшой дождь, поэтому мы не будем заниматься прополкой, она просто не стала возражать. После возвращения из больницы у нее не было того рвения, которое было раньше. Она не желала ничего делать. Она не была энергичной (“гэнки”, genki) и, казалось, все время хотела отдохнуть. Не было похоже, что она хотела участвовать в прополке, она, казалось, делала это больше из чувства долга (“гири”, giri)».
«Ходили слухи, что перед тем как покончить с собой, она оставила письмо, – рассказал господин Накамура. – Я слышал, что в письме она объясняла свой поступок тем, что ее физическое состояние ухудшилось. Вероятно, она не хотела быть бременем (“мэйваку”, meiwaku) для своей семьи и думала, что не хочет быть проблемой, став физически слабой или дряхлой (“бокэ”, boke). Вероятно, она думала о своей семье. Возможно, были и другие причины. Ее зять был игроманом и по уши завяз в долгах. Но я предполагаю, что главное, о чем она думала про себя, было: “Я не хочу быть обузой, поэтому будет лучше, если меня здесь вообще не будет”. Когда она повесилась, ей было шестьдесят два».
Восприятие нарушений работы мозга в Японии и в Северной Америке
Страх перед началом физического и умственного упадка в пожилом возрасте и перед тем, что в результате этого упадка человек станет обузой для семьи, – тема, обычно связываемая со старением в индустриальных обществах. В Северной Америке призрак болезни Альцгеймера стал одной из основных культурных тем, с которой люди ассоциируют закат жизни в старости. Шутки о забывчивости при приближении к старческому возрасту или в зрелости, когда люди говорят, что у них развивается «болезнь пожилых», указывают на более общий страх болезненной и обременительной потери умственных или физических способностей в последние годы жизни. В Японии страх функционального упадка и превращения в обузу в пожилом возрасте также порождает легкомысленные шутки или, в некоторых случаях, глубокую меланхолию, как у женщины из фермерского сообщества на севере Японии, описанной ранее в этнографическом наброске.
В антропологии существует пока немного публикаций по культурологическому анализу дряхлости или деменции [Henderson, Gutierrez-Mayka 1992; Cohen 1995, 1998; Herskovits 1995; Henderson 1997; Traphagan 1998b], однако количество таких работ растет. Тем не менее в исследованиях «расстройства работы мозга», как называют деменцию, доминируют биомедицинские аргументы, которые определяют ее как «клинический синдром, характеризующийся стойким нарушением множественных когнитивных способностей» [Cummings 1995: 1481], уделяя мало внимания культурным аспектам дряхлости. В Северной Америке деменция подразделяется на две общие категории: болезнь Альцгеймера (БА) и заболевания головного мозга, вызывающие когнитивные нарушения, связанные с другими состояниями, такими как болезнь Паркинсона, сосудистые заболевания или депрессия [Там же: 1481–1482]. Акцент в этой схеме делается на БА и другие нежелательные расстройства пожилого возраста как на «вызванные определенными патологическими состояниями» и, следовательно, подпадающие под рубрику аномальной когнитивной функции и патологического старения [Khachaturian, Radebaugh 1996: 4]. Этим деменция отличается от характерных изменений в областях когнитивной деятельности, связанных с нормальным старением, которые влияют на память, абстрактное мышление и решение проблем, сложные процессы внимания и зрительно-пространственные способности – но, как считается, не вызваны конкретными заболеваниями, не приводят к серьезной инвалидности и поэтому не являются патологическими [Cummings 1995: 1481].
В контексте Северной Америки однозначное разграничение нормального и патологического старения считается очень важным, поскольку помогает врачам адекватно оценивать состояние пациентов и избегать ошибочного отнесения нормальных возрастных изменений к патологическим состояниям [Beall et all 1996]. Однако при рассмотрении деменции как синдрома мозговой дисфункции, обусловленной различными причинами, становится трудно определить порог между умственными расстройствами и обычными когнитивными изменениями, связанными с процессами старения. Кроме того, физиологические и психологические факторы, такие как питание или уровень образования, имеют тенденцию стирать границы между тем, что считается нормальными и нарушенными когнитивными функциями [Morris 1996: 76].
Биомедицинские учреждения Японии придерживаются аналогичного подхода к классификации когнитивных нарушений и снижения интеллекта в пожилом возрасте. Болезнь Альцгеймера, известная как «аруцухайма» (arutsuhaima, прямое заимствование из английского языка), и «тихо» (chiho), или деменция, имеют причинно-следственную связь с болезнью и относятся к общей категории «родзинсэй тихо» (rojinsei chiho\ или старческого слабоумия [Kikkawa 1995: 188]. Однако, в отличие от Северной Америки, где дряхлость все чаще рассматривается как медицинская проблема и ассоциируется в первую очередь с БА как с клинической формой патологии [Cohen 1995] и у обычных людей, и у медицинских работников, в Японии «бокэ» существует как дополнительная категория дряхлости, которую обычно отделяют от патологических состояний БА и «тихо».
«Бокэ» ассоциируется с ощущением легкости, чувством юмора, впечатлением мягкости, но в качестве медицинского термина, я думаю, не годится. Например, с деменцией («тихо»), несомненно, ассоциируется ощущение болезни, проявления ненормального состояния [Ikeda 1995: 26].
Среди многих пожилых людей также существует мнение, что «бокэ», в отличие от деменции, хотя бы потенциально можно контролировать или даже предотвратить, сохраняя активность в пожилом возрасте. Более того, несмотря на неуверенность в том, можно ли на самом деле контролировать состояние «бокэ», большинство считает себя обязанными делать все возможное, чтобы предотвратить или по крайней мере отсрочить его наступление.
В этой книге рассматривается культурно обусловленная категория недугов, известная как «бокэ» [Good 1994:52]. Я утверждаю, что «бокэ» – это не только состояние умственного и физического упадка, от которого страдают пожилые люди; это также моральная концепция. Нравственное содержание понятия «бокэ» связано с социальной обязанностью человека быть активным, полезным членом общества, заботиться о своем физическом и психическом здоровье, избегать ситуаций, которые обременяют других, и выполнять обязательства, которые он берет на себя в рамках отношений взаимозависимости с другими людьми.
В структуре японских нормативных ценностей полезность для социума подчеркивается как основа для формирования чувства собственного достоинства и самоидентификации [Lebra 1976b]. В большинстве сфер японского общества существует базовое представление о том, что человек должен быть социально активен и заниматься деятельностью, направленной не только на самосовершенствование, но и на развитие социальной общности, будь то в рамках семьи, на рабочем месте, в деревне, городе или в масштабе нации. Считается, что занятия, улучшающие или облагораживающие человека, в перспективе также способствуют развитию сообщества, частью которого он является. Одним из способов, с помощью которых люди могут вносить свой вклад в социальную общность, является поддержание психического и физического здоровья. Это касается людей всех возрастов, но становится особенно значимым для пожилых людей, чья способность участвовать в жизни общества в качестве социального субъекта может находиться под угрозой из-за потенциального возникновения «бокэ» – состояния, которое рассматривается как фундаментально антиобщественное по своей природе.
Как отмечает Акико Хасимото, на социальную значимость сохранения здоровья в пожилом возрасте указывает японский Закон о социальном обеспечении пожилых людей. Этот закон гласит, что пожилых людей следует «любить и уважать как тех, кто в течение многих лет вносил вклад в развитие общества», а сами они «должны осознавать свои психические и физические изменения, вызванные старением, и всегда должны стремиться поддерживать свое психическое и физическое здоровье, чтобы участвовать в жизни общества», см. [Hashimoto 1996: 35].
В Законе о социальном обеспечении пожилых людей имеется в виду взаимная ответственность или обязательства между людьми и между человеком и обществом. Члены сообщества обязаны уважительно вознаграждать тех, кто накопил социальный и символический капитал, внося свой вклад в социальную общность на протяжении всей жизни. В свою очередь, пожилые люди несут соответствующие обязательства работать над тем, чтобы приспосабливаться к возрастным физическим и психическим изменениям и контролировать их, а также оставаться социальными субъектами на протяжении последних лет своей жизни – дело, которое само по себе рассматривается как способствующее социальной общности.
На самом деле, как станет очевидным далее в книге, вид деятельности, выбранный человеком, значительно менее важен, чем сама деятельность. Сам факт активного участия в чем-то социально ориентированном – будь то спорт, игры, учеба, воспитание детей, работа или множество других вещей – рассматривается
как по своей сути благо и автоматическое выполнение своего обязательства по укреплению социальной общности.
Сказанное не следует воспринимать как предположение о том, что мотивация людей всегда направлена на общее благо. Люди – это автономные субъекты, которые функционируют в системе, в которой все элементы взаимозависимы, и каждый из них влияет на остальные и подвергается их влиянию [Lebra 1976а: 337]. Автономия и способность человека функционировать в качестве автономного субъекта являются важными ценностями японского общества. Общественная польза, полученная в результате деятельности отдельных лиц, в значительной степени является сопутствующим продуктом автономных действий этих лиц. Хотя во многих случаях люди могут быть озабочены высшим благом, они в равной степени могут руководствоваться личными интересами, которые соответствуют интересам их сообщества. В культурной среде, где ценится социальная полезность и гармония, быть признанным другими в качестве человека, ориентированного на общественное благо, – значит максимально увеличивать свой социальный капитал.
Поскольку значительная часть самоидентификации человека строится на основе социальной полезности и вовлеченности в паутину взаимных обязательств, функциональный упадок в пожилом возрасте представляет собой для личности серьезную угрозу и, таким образом, является для пожилых людей одним из самых страшных потенциальных исходов. Действительно, такой упадок достаточно страшен для того, чтобы поверить в то, что такой пожилой человек, как женщина, описанная в открывающем эту главу этнографическом наброске, скорее покончит жизнь самоубийством, чем обременит свою семью необходимостью заботы о ней и смущением, связанным с этим состоянием.
«Бокэ», в частности, рассматривается как противоположность активности и приравнивается к бездействию. Человек в состоянии «бокэ» – это тот, кто не смог сохранить психическое и физическое здоровье по причине низкой социальной активности. Таким образом, это состояние указывает на потерю самоидентификации, основанной на социальных ценностях, которые подчеркивают взаимозависимость между независимыми людьми, проявляющими заботу о потребностях других [Lebra 1976а]. Потеряв контроль над этими ценностями, человек становится бездеятельным, зависимым от других людей, не имеющим возможности повлиять на них и во многих случаях обузой для окружающих. Другими словами, состояние «бокэ» указывает на переход от более социоцентрического чувства самоидентичности к более эгоцентрическому, от социального поведения к антиобщественному поведению. Этот сдвиг представляет собой развоплощение нормативных ценностей, которые подчеркивают социоцентрическое и, следовательно, нравственное поведение. С наступлением «бокэ» человек вступает на путь забвения, когда физически он жив, но социально мертв – стал пограничным существом, потерявшим контроль над ценностями, которые делали его нравственной личностью.
На протяжении всей книги я буду использовать термин «дряхлость» в значении комплекса болезни Альцгеймера, других форм старческого слабоумия и «бокэ», как они используются в японском обществе. Я использую термин «дряхлость» именно из-за многозначного и часто двусмысленного характера деменции как культурного конструкта в Японии. Кроме того, в соответствии с определением Коэна, «дряхлость» является приписыванием отличий пожилому человеку или пожилым людям в целом, и в тех случаях, когда эти отличия представляют собой «воплощенное поведение» и в некоторой степени стигматизированы, этот термин особенно подходит для японского контекста [Cohen 1998: 33].
Освобождение от материальной оболочки
Здесь необходимо уточнить то, что я имею в виду под «развоплощением», потому что я использую этот термин несколько специфичным по сравнению с общепринятой в антропологии практикой образом. По большей части связанные с развоплощением антропологические публикации сосредоточены на противопоставлении телесных и нетелесных аспектов человеческого существования. Антропологи описывали общества, в которых бытуют мифы о временно бестелесных духах людей [Barth 1975: 128] или ритуалы, в которых бестелесные духи могут захватывать тела живых людей или овладевать ими, временно вытесняя обитающие в этих телах человеческие «я» [Boddy 1989:132; Bour-guignon 1973; Bourguignon 1976]. Шоу использовал этот термин в отношении концепции народа само в Папуа – Новой Гвинее, согласно которой существует два аспекта человеческой сущности. Один воплощен в живом, а другой – в бестелесном виде, обитающем в жилище предков: живые содержат воплощенные аспекты человеческой сущности, а мертвые содержат бестелесные аспекты человеческой сущности [Shaw 1990: 133–134][3].
В последнее время этот термин используется по-другому – как эвристический прием, помогающий антропологам осмыслить абстрактную природу социальных ценностей. Такое его использование предполагает, что существуют абстрактные социальные ценности, носителями которых являются люди, но о которых также можно думать, по крайней мере в теории, что они существуют отдельно от материальной оболочки таких людей, живущих в определенном социальном контексте [Strathern 1996]. Это абстрактное «нечто иное», как его называет Отс, можно рассматривать либо как культуру, либо как разум, и с теоретической точки зрения оно «овладевает» индивидуальными телами или входит в них по мере того, как люди усваивают социальные ценности и поведение в своем обществе [Ots 1994: 117].